Disability

Lalo: living with disability in Nosara.

Everyone in Nosara has tried Lalo’s cooking, he worked for ten years at Casa Tucán, four years at Guilded Iguana and two years at El Chivo. But not many people know that he and his family have had to learn how to live with disability in this town, that has unpaved roads and no sidewalks making it harder to go around on a wheelchair; also access to special care is limited.

Lalo: Living with disability in Nosara.

Bad News

We noticed that something was not ok with our son since he was a baby, but the doctors would say that we spolied him. He only walked on tip toes, fell down a lot and couldn’t speak properly. I insisted asking them to give us a reference to go to the Children’s Hospital in San José and get an appointment with a specialist.

My wife and I needed to know what was happening to him, we struggled until they gave us the appointment in San José. Some time after that my wife had heart surgery; she died two days after on June 30th, 2008. In December that same year my son was diagnosed with Muscular Dystrophy, a degerative disease. She died with out knowing it, this was a tough year.

The day Fabricio (my son) had his kidergarten graduation we had an appoiment at Nicoya’s Hospital. The plan was go to the appointment in the morning, then his graduation in the afternoon and to the fiestas at night. We wanted to do many things since at that time I was working at Casa Tucán and didn’t have many days off.

Several hours went by, but the doctor didn’t call us. I knocked on his door, he said ” I left you at the end because we have a lot to talk about”. I felt I was  dying, Fabrizio was only five and a half years old.

The doctor told me the ugly truth. He said the the life expectancy of kids with Muscular Distrophy is seventeen or twenty years only,  with special care he could make it to twenty five years old. We left the hospital at 9pm, there were no buses to Nosara, we were tired, hungry and I was devastated. I had to pay a taxi from Nicoya, everyone at home was worried.

Navigating the system

From that moment on we had to go to many appointments at the Children’s Hospital in San José, with several specialists. We attended a talk, doctors prepare relatives who live with a kids with disability; people at Palliative Care helped us a lot, they gave us one of the wheelchairs from Teletón.

It was hard for Fabrizio to learn how to talk properly, we took him to speech theraphy three times a week to Nicoya for several months. I ‘m grateful to that teacher, she is very good, now he speaks very well. My son went to school at La Esperanza, he went everyday, listened to the lessons and would take oral tests.

He couldn’t go to high school because the bus doesn’t have a ramp for wheelchairs, I do not have a car to drive him and have to work; and also because the high school building is not wheelchair accessible.

When he was a kid we had to go to the appointments in San José by bus, it was a three  day trip; we had to pay for a hotel room and meals. We are grateful that now they gave us the benefit of using an ambulance every three months when we go to the Chilfren’s Hospital, now we make the trip in just one day. My son is now big and heavy, I was told he is candidate for crane and a special wheel chair, but they haven’t been approved yet, they are very expensive.

Fabrizio is a nice young man, he is fourteen now; but he never asks about his condition. We have to bathe him, take him to the toilet and brush his teeth. He doesn’t ask why his body is changing or why he can’t do certain things, he still can eat by himself and spends the day watching TV or playing video games.

In 2013 we asked the government for a disability pension, but it was denied because I have my own house and had a good job, they didn’t give me any document stating that. At the Children’s Hospital they told me that if we get a written document about this we could take it to court. Every time I go to the pensions department the lady in charge is not there.

It is my kid’s right that pension and it is the government responsibility to help us. Two weeks ago we had an appoinment with a new doctor, he said my son should have received the pension years ago, it has nothing to do with me having a good job what they need to see is my son and give him the best quality of life possible. Our nect appointment is at Forensics Office in Heredia, I hope this is the last step to get the pension.

New Beginning

Last November I opened my own business, it is called Bar y Restaurant El Almendro and it is located next to the Vet’s store in La Esperanza. It is steps from my house so I can be closer to my son. I always have worked hard and really appreciate that my father gave me this space to have my restaurant. During the summer we had Karaoke on weekends and it was a success. I hope more people come to check it out and taste our costa rican cooking.

Lalo’s Bar is open from Wednesday to Monday , from 11am to 11 pm. Closed on Tuesdays. I recommend the Chifrijo.     

Lalo: Viviendo con Discapacidad en Nosara.

Malas Noticias

Nosotros notamos que algo no estaba bien con nuestro hijo desde chiquito, pero los doctores nos decían que lo teníamos muy chineado; él solo caminaba de puntillas, se caía mucho y no hablaba bien. Yo insistí para que nos dieran una referencia al Hospital de Niños para que lo viera un especialista.

Mi esposa y yo necesitábamos saber que tenía nuestro hijo, luchamos hasta que nos dieron las citas en San José. Tiempo después a mi esposa la operaron del corazón; murió dos días más tarde el 30 de Junio del 2008. En diciembre de ese mismo año diagnosticaron a mi hijo con Distrofia Muscular, una enfermedad degenerativa. Ella murió sin saber qué es lo que tenía el niño.

El día de la graduación del kinder de Fabricio (mi hijo) teníamos cita en el Hospital de Nicoya en la mañana. El plan era ir a la cita primero, luego a la graduación en la tarde y a las corridas de toros en la noche. Quería aprovechar el día porque en ese tiempo trabaja en el Tucán y casi no tenía días libres.

Pasaban las horas y el doctor no nos llamaba, le toqué la puerta del consultorio y me dijo “a usted lo dejé de último porque tenemos mucho de que hablar”. Yo sentí la muerte, Fabricio solo tenía cinco años y medio.

El doctor me dijo la cruda realidad, yo sentía que me moría. Me dijo que la esperanza de vida de niños con distrofia muscular es de diecisiete o veinte años, con muchos cuidados podría llegar a los veinticinco. Salimos del hospital como a las nueve de la noche, ya no había bus a Nosara, tuve que pagar taxi. Todo mundo en la casa estaba preocupadísimo.

Navegando en Sistema

De ese momento en adelante nos dieron muchas citas en el Hospital de Niños en San José, con varios especialistas diferentes. Tuvimos una charla donde preparan a los familiares de niños con discapacidad; la gente de cuidados paliativos nos ha ayudado mucho, nos dieron una silla de ruedas de la Teletón.

A Fabricio le costó aprender a hablar, lo llevábamos tres veces por semana a terapia de lenguaje en Nicoya. Estoy muy agradecido con esa maestra, es muy buena y él ahora habla bien. Mi hijo fue a la escuela en La Esperanza, iba de oyente y le hacían exámenes orales.

Al colegio no pudo ir porque el bus no tiene rampa, yo no tengo carro para llevarlo ni traerlo y tengo que trabajar; pero además el colegio no está adaptado para sillas de ruedas.

Antes cuando mi hijo estaba más pequeño teníamos que ir a las citas en bus y durábamos hasta tres días en San José, había que pagar hospedaje y comida. Por dicha ahora nos dieron un beneficio que es de gran ayuda, cada tres meses que tenemos cita en el Hospital de Niños, la Cruz Roja nos lleva y nos trae en ambulancia. Mi hijo está muy grande y pesado, me dicen que es candidato para grúa y silla de ruedas especial, no las han aprobado y eso cuesta mucha plata.

El es un muchacho tranquilo ya tiene catorce años, pero no pregunta por la enfermedad. Ya hay que bañarlo, llevarlo al servicio y lavarle los dientes.  El no pregunta porqué su cuerpo cambia o porqué no puede hacer ciertas cosas; todavía puede comer solo y pasa tranquilo viendo tele o jugando Play.

En el 2013 solicitamos la pensión por invalidez, pero me la negaron diciendo que era porque yo tenía casa propia y un buen trabajo, pero no me dieron ningún documento que hiciera constar que esas eran las razones. En el Hospital de Niños me dijeron que consiguiéramos un papel de la Caja en Nicoya denegando la pensión y que ellos me ayudaban a llevar el caso a la Sala Cuarta. Pero cada vez que voy la encargada de pensiones no está.

Es un derecho de mi hijo esa pensión y un deber del gobierno ayudarme. Hace dos semanas tuvimos cita con otro doctor que dice que mi hijo debería haber recibido la pensión hace años, que nada tiene que ver si yo tengo casa propia, que lo que hay que ver es al niño y darle la mejor calidad de vida posible. La próxima cita es en Medicatura Forense en Heredia, espero que ese sea el último paso para conseguir la pensión.

Nuevo Comienzo

En Noviembre pasado abrí mi propio negocio, se llama Bar y Restaurant El Almendro,  aquí en la Esperanza. Está a la par de la veterinaria y a pasos de mi casa, así puedo estar cerca de mi hijo. Yo siempre he trabajado duro y le agradezco a mi padre que me diera este local para poner mi negocio propio.

Durante el verano tuvimos Karaoke los fines de semana y fue un éxito. Abrimos de Miércoles a Lunes (Martes cerrado) de 11am a 11pm. Espero que nos visiten y prueben nuestra comida tica. Están todos invitados.

4 thoughts on “Lalo: living with disability in Nosara.

    1. Hola Angel,

      Con muchísimo gusto. Lalo y yo trabajamos juntos en la Iguana hace varios años, yo lo aprecio mucho. Saludos a toda la fammilia.

  1. Abrazos para Lalo y la familia de Lalo Buenas personas es una vida muy dificil y espero que todo es mejor rapido para ellos

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *